Desde que se inició el programa de Nacional de Pesquisa Neonatal para Fenilquetonuria (PKU) e Hipotiroidismo Congénito en 1992, el Gobierno de Chile, a través del Ministerio de Salud (MINSAL) subvenciona con carácter universal la fórmula especial sin Fenilalanina, a todos los niños con fenilquetonuria, hasta los 18 años y en mujeres en edad fértil y durante todo el embarazo.
A partir de Agosto de 2011, se ha ampliado esta subvención a otras 5 enfermedades:
Enfermedad de la Orina Olor a Jarabe de Arce
Acidemia Propiónica
Acidemia Metilmalónica
Acidemia Isovalérica
Citrulinemia
Centro de Referencia para la confirmación diagnóstica y seguimiento
El INTA, de la Universidad de Chile ha sido designado por el MINSAL como Centro de Referencia para el diagnóstico y seguimiento
A. ¿Cómo ingresar a este programa seguimiento y recibir la subvención?
El niño debe tener una de estas patologías, con confirmación diagnóstica realizada en un laboratorio especializado.
Ingresar al programa de seguimiento, donde deberá cumplir con el protocolo de seguimiento establecido por el INTA y validado por el MINSAL (solicitar hora la fono 9781466 o 9781467).
El programa de seguimiento incluye controles frecuentes: médicos, nutricionales, psicológicos y bioquímicos, con el fin de asegurar un buen control de la enfermedad y prevenir futuras descompensaciones.
B. ¿Qué son estas fórmulas especiales?
Las diferentes fórmulas lácteas especiales, son mezcla de aminoácidos, al cual se le ha extraído el o los aminoácidos tóxicos. Por las restricciones nutricionales que tienen estos tratamientos, estas fórmulas especiales se transforman en la única fuente proteica, adquiriendo un rol esencial en el seguimiento a largo plazo, para lograr un crecimiento y desarrollo normal.
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